Hensigten med Downsinfo.dk er først og fremmest at give kommende forældrepar et nuanceret og ærligt indblik i, hvordan nogle familier har oplevet deres scanningsforløb, og hvordan en række familier lever deres liv med et Downs-barn - på godt og ondt.
Projektet er muliggjort med økonomisk støtte fra Sundhedsstyrelsen og opbakning fra bl.a Jordemoderforeningen og Dansk Selskab for Almen Medicin.
Bag Downsinfo.dk står tv-tilrettelæggerne Mille Ravn Sørensen og Christine Roloff samt producer og visuel antropolog Julie Linn Milling.
Idéen til websitet udspringer af et stort researcharbejde i forbindelse med Mille Ravn Sørensen og Christine Roloffs afgangsprojekt fra Danmarks Medie- og Journalisthøjskole i foråret 2012.
Her stod det klart, at der eksisterer et stort informationsbehov hos kommende forældre, der befinder sig i en højrisikogruppe for at få et barn med Downs syndrom. De efterlyser information og viden omkring det at få en hverdag og et familieliv til at fungere med et Downs-barn i familien.
Derudover fandt vi ud af, at kommende forældrepar har behov for at møde andre par, der har stået med de samme tanker og bekymringer, dengang de skulle igennem nakkefoldsscanninger, moderkagebiopsier, fostervandsprøver og måske træffe beslutning om abort eller ej.
Hensigten er på ingen måde at være fortaler for bestemte holdninger i forhold til valg og fravalg af børn med Downs syndrom.
Når store beslutninger om scanninger og lignende skal tages i livet, findes der ingen andre end én selv, der kan vurdere, hvad der er rigtigt og forkert, og derfor er det nødvendigt at være klædt ordentligt på.
Vi håber, at Downsinfo.dk kan hjælpe i den sammenhæng.
|
|
Karen Brøndum-Nielsen
Professor, overlæge, dr. med., Kennedy Centret
Peter Bækgaard
Børnelæge med speciale i neuropædiatri
Charlotte Jensen
Cand. psych
Susanne E. Bruun Jonassen
Socialrådgiver
Kontakt
Har du spørgsmål eller brug for vejledning omkring Downs syndrom, scanningsforløb o.lign. bedes du henvende dig direkte til relevante fagpersoner i sundhedssystemet.
Har du input eller kommentarer til indholdet på selve websitet her, er du velkommen til at kontakte os i projektgruppen via email:
redaktion@downsinfo.dk
|